Lucas : sa maladie, son quotidien

 

Sa maladie

 

Son encéphalopathie n'a pas de cause connue et n'a pas été détectée tout de suite.
C'est vers ses 6 mois que des problèmes de déglutition et de reflux sont apparus.
Il a perdu du poids, a eu des infections pulmonaires à répétition.
A 1 an, il pesait 6 kg, poids d'un nourrisson de 3 mois.
En mars 2003, Lucas est hospitalisé à l'hôpital Necker où est réalisé une gastrostomie.
Un petit bouton sur son ventre permet de le nourrir directement dans l'estomac.

 

     

 

Son quotidien

 

Pour lui permettre un jour de parler, marcher et manger, Lucas a besoin de soins, de beaucoup de soins.
Il a eu pendant 2 ans et demi un programme d'exercices à bases de patterning qui nécessitait la présence de 3 personnes 3 heures par jour.


De décembre 2005 à décembre 2007, Lucas a eu un programme à base de massages pour lutter contre les déformations entraînées par sa maladie.

Il nécessitait une personne 3 heures par jour, 7 jours sur 7.
Tous les deux mois, une formation de 4 jours en Belgique était nécessaire pour apprendre de nouveaux gestes.

Lucas est allé à Jérusalem au centre ICELP du professeur Feuerstein à deux reprises en octobre 2006 et en octobre 2007.

 

En novembre 2007, nous sommes allés suivre une journée de formation organisée à Paris par l’association AEVE. Nous avons commencé à mettre en place la méthode des 3I et la pratiquons à plein temps depuis septembre 2008.

 

Lucas est allé 2 ans à l’école maternelle privée Notre Dame de Consolation à Orléans et est déscolarisé depuis septembre 2008.

 

Depuis 2008, une douzaine de bénévoles se relaient auprès de Lucas pour jouer avec lui dans sa salle de jeux.

 

Une orthophoniste vient deux fois par semaine à la maison et Lucas va chez son kiné 4 fois par semaine.

 

Le suivi médical se fait toujours à Necker : neurologue, généticien, stomatologue.

 

 

 

L'histoire de Lucas

14 mars 2002 : Naissance de Lucas (2kg450)

Par césarienne comme son frère et sa soeur. Cyanosé, il est placé sous cloche à oxygène quelques heures. Un souffle au coeur est détecté.
L'alimentation est d'emblée difficile : Il n'arrive pas à prendre le sein.
 
Eté 2002

Lucas a toujours du mal à prendre ses biberons. Les premiers mois sont marqués par une posture très arquée, les bras en arrière et les poings fermés (avec les pouces rentrés). A cela s'ajoutent des maux de ventre et des spasmes du sanglot.
A 4 mois, Lucas ne tient toujours pas sa tête, n'attrape pas les objets.
 
Septembre 2002 à avril 2003
 
Les vomissements sont de plus en plus fréquents et Lucas ne prend plus de poids
( 5,9kg à 6 mois ).Suite à sa première bronchite, il est hospitalisé pour un bilan.
Apparaissent les mots d'hypotonie axiale, d'hypertonie des membres, d'hypospadias sans explication au départ.
Les épisodes bronchiques se succèdent ainsi que les hospitalisations à divers endroits. Finalement, Lucas subit une gastrostomie le 4 avril à l'hôpital Necker afin de pouvoir le nourrir et d'éviter les fausses-routes responsables de ses pneumopathies à répétition.
L'alimentation se fait la nuit par l'intermédiaire d'une pompe et de produits nutritifs.
 
Mai à novembre 2003
 
Lucas sort de l'hôpital Necker fin avril.
L'alimentation par la pompe durant la nuit est une vraie galère; nous découvrons l'existence de pompe portative (tenant dans un sac à dos) et utilisons ce système pour nourrir Lucas en fractionné (3 repas par jour).
  Pompe                                               Pompe sac à dos
 
 
Mai : Nous nous rendons au centre de Saint Briavels en Grande-Bretagne. Lucas y est évalué et reçoit son premier programme de stimulation.
Eté : Les produits nutritifs sont de plus en plus mal supportés et les vomissements continuent. Le poids stagne !
En discutant avec d'autres parents, nous décidons de changer de mode d'alimentation et utilisons une seringue avec des repas "maison" (dosage surveillé par une diététicienne).
 
seringue de nutrition
 
Novembre : Nous rencontrons à nouveau l'équipe de St Briavels, cette fois-ci à Toulouse au sein de l'association Dominique.

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Année 2004

Changement d'équipe : rencontre avec Mike et Helen de "Brain Solutions" en avril et en octobre pour de nouveaux programmes.

Année 2005

Février : Evaluation de Lucas par l'équipe du "Professeur Feuerstein" à Belfort au sein de l'association "J'avance".
Mai : Création de l'association "Un avenir pour Lucas"
Mai et octobre : Suivi et réactualisation du programme avec Mike et Helen
Décembre : Voyage en Belgique et début de la "thérapie ABR".
 

Année 2006

Septembre : Tous les matins, Lucas va à l’école maternelle avec une accompagnatrice.

Octobre et Novembre : Voyage à Jérusalem et rencontre avec l’équipe du professeur Feuerstein

au sein de l'ICELP.

Année 2007

Octobre : 2ème séjour à l'ICELP de Jérusalem durant 3 semaines

Novembre : Formation de parents avec l'association AEVE à Paris pour la méthode des 3I

Année 2008

Janvier à Juin : Demi temps à l'école maternelle

                       Séances de jeu à la maison

Septembre : Application de la méthode des 3I à plein temps

Année 2009

Méthode des 3I à plein temps, environ 30 heures par semaine

Juillet : Lucas commence à s'alimenter par la bouche

             Arrêt lentilles, soja, tomate suite à des allergies alimentaires

Année 2010

 

Janvier  : Lucas mange tous ses repas par la bouche, disparition des problèmes de transit

Décembre : Début de la méthode Tomatis à Bordeaux

                    Séjour de deux semaines : 5 jours d'écoute à raison d'1H30 le matin et 1H30 l'après-midi

Année 2011

Janvier : 2ème séjour d'une semaine cette fois

               5 jours d'écoute, 2 heures le matin et 2 heures l'après-midi

Avril : 3ème séjour à Bordeaux

 

 

 

 

 
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